En önemli konulardan biri, genetik bilginin gizliliğidir. Test sonuçlarınıza kimler ulaşabilecek? Genetik profilinize dayalı ayrımcılık, oldukça yüksek bir olasılıktır.
Müstakbel işvereniniz, meme kanserine yakalanma riskiniz olduğunu ve bu nedenle sigorta maliyetlerinizin yüksek olacağını bildiği için sizi işe almayabilir mi? Aynı sebepten sigorta yaptıramayabilir misiniz? Genetik profiller, zaten var olan hastalıklara kanıt olarak kullanılıp, tedavi ücretleri sigorta şirketleri tarafından karşılanmayabilir mi?Huntington hastalığına yakalanacağınız bilindiği için, bir meslek okuluna kabul edilmeyebilir misiniz? Bir evlat edindirme kurumu, evlat edinmenize müsaade etmeyebilir mi?
Bu senaryolar, abartılı görünebilir, ancak giderek yaygınlaşmaktadır. Şimdiye kadar birçok genetik ayrımcılık vakası yaşandı bile. Americans with Disabilities Yasası ile, HIPPAA ile ve bazı devlet yasaları ile, yasal koruma altındasınızdır, ancak bu korumaların kapsamının ne olduğu henüz tam olarak belirlenmiş değildir.
Sonuç olarak, genetik testten geçen birçok kişi, sonuçlarını gizli tutmayı ve testin maliyetini, sigorta şirketlerine ve kayıtlarına erişimi olan diğer kurum ve kişilere açıkİamaktansa, kendileri ödemeyi tercih etmektedir.
Göz önünde bulundurulması gereken diğer bir konu, genetik profilinize göre damgalanma konusudur. Aile üyeleri, akrabalar bir genetik değişime dair pozitif veya negatif test sonucu aldıklarında ne hissedecekler?
Çocuklar testten geçmeli mi? Birçok doktor, çocukların, hayatlarının ileriki dönemlerinde ortaya çıkabilecek sağlık sorunları için testten geçmemeleri gerektiğine ve kendi kararlarını alabilecek yaşa gelene kadar beklemek gerektiğine inanmaktadır.